”Det är jag mot världen i denna okunskap”

Ur Smålänningen 7 dec. 2018

Kvinnan som berättar om sin uppväxt med en syster med NPF-diagnos känner sig utelämnad och hjälplös då okunskapen är stor.

”Om jag får berätta vilken underbar, ärlig, snäll syster jag har, hur hon kan ser rakt in i själen på mig och att jag aldrig kunnat önska mig en bättre syster, då kanske denna okunskap kan skifta till ett intresse istället”.

”Jag vill rikta ljuset mot närstående till personer med en neuropsykiatrisk diagnos. Vanligast när man diskuterar om närstående så blir tanken direkt, föräldrar.
Jag vill dela med mig om hur det är att vara syskon till någon med en NPF-diagnos. Jag är det yngsta syskonet i en skara av två. Det har alltid varit jag och min syster. Att hon var annorlunda märkte jag mest när jag kom upp i fyra-fem års åldern, min syster är tre år äldre än mig. Min syster och jag har alltid lekt och haft en nära relation men omvärlden kunde var väldigt frågande om var för hon gjorde si eller så. Mina barndomsvänner har aldrig haft problem med att inkludera henne i lekar eller olika påhitt vi gjorde.
Den största gruppen människor i samhället som inte har accepterat min syster, tro det eller ej, har varit vuxna människor. Allt från dagispersonal, till personalen i kassan på Kvantum eller någon du möter på stan har trott att de haft rätten att fälla taskiga kommentarer angående min syster.
Jag bör tillägga att min syster inte kan uttrycka sig verbalt då hennes NPF diagnos är av svårare grad. Den består av tre olika diagnoser men det som är mest omtalad är autism. Jag har växt upp i ett samhälle där okunskap dominerat och där människor tror sig vara bättre än andra då de på något sätt har rätten att tycka och säga vad de vill om henne. Första gången jag svor var jag fem år. Jag och min syster åkte i en rulltrappa upp och ner i affären då detta var väldigt roligt medan våra föräldrar handlade. Min syster uttrycker sin glädje till saker genom små tjut och skratt när något var roligt. Två kvinnor stod framför oss i rulltrappan, dåden ena vänder sig om och ber ”cp-barnet” att hålla käften. Där och då ska jag ha bett den kvinnan dra både hit och dit. Hon fick inte fram ett ord efter det och jag förstår att hon måste varit chockad då en sådan liten tjej sa ifrån på ett så hårt sätt.

Mina föräldrar har undkommit dessa taskiga kommentarer då vuxna verkar ha det lättare lägga elaka kommentarer till ett barn/syskonet än föräldrarna. Jag har försvarat min syster många gånger. Jag har skrikit och svurit åt dagispersonalen som inte hade rätt tålamodet med henne och istället för att be henne göra en sak tålmodigt, dragit henne i armen så att naglarna gjort märken i hennes arm. Jag har haft pojkvänner som inte har velat hälsa på henne då okunskapen har skapat tanken att NPF diagnoser smittar. Jag har haft vänner som inte har sett henne som min syster utan istället sett mig som ensambarn då hon inte är en ”riktig” syster.
Det har varit sjuksköterskor på lasarettet som har ifrågasatt om hon har känslor, då hon inte kan prata, och om hon då känner smärta? Jag har haft chefer och före detta vänner som ser dessa personer som mindre värda. Deras åsikter om att särskilda hem borde byggas där ”de” skulle kunna bo och att tvångssterilisering borde införas igen samt tvångsaborter borde utföras för att fler ”sådana” inte borde födas. Vem vill ha ett ”cp-barn” liksom.
För att svara på frågan om hur jag har känt mig och mått under min uppväxt så är det kort och gott, hjälplös. Det är jag mot världen i denna okunskap. Jag har bett alla de ovanstående dra åt *******. Men detta hjälper inte utvecklingen framåt. För att något ska hända i samhället måste vi börja prata högt om NPF och att det inte är något konstigt eller ovanligt.
Det är vanligare än man tror och om jag kan få berätta vilken underbar syster jag har, hur genomsnäll och ärlig hon är, hur hon kan ser rakt in i själen på mig och hur hon alltid vill mig väl, hur hon alltid finns där för mig och att jag aldrig kunnat önska mig en bättre syster, då kanske denna okunskap kan skifta till ett intresse istället.
Jag fick frågan när jag var barn om jag ville träffa andra syskon i samma situation. Såklart ville jag det, så skönt att kunna träffa någon som har det precis som mig och vet vad jag pratar om. Syskongruppen som fanns var inte gjord för syskon till NPF diagnoser. Det var syskon med särskilda behov men då dessa skilde sig så mycket från mig syster och min situation tackade jag nej. De skulle aldrig kunna förstå mina tankar eller min oro.
Dessa syskon kunde ju prata med varandra, föra en normal konversation. Jag kan inte föra en ”normal” konversation med min syster. Jag kan inte fråga henne vad hon har gjort idag, jag kan inte fråga henne hur hon mår, jag kan inte fråga henne vad hon vill bli när hon blir stor eller vilken hennes favoritfilm är. Hur ska jag kunna få bekräftelsen jag söker i den gruppen.
Det finns ingen grupp för oss som har ett syskon med en NPF diagnos.
Min önskan är att se mer information ut till samhället. Mer resurser och utbildning till lärarna i förskolan och skolan, både för personer med diagnos men också för syskonen, så som stödgrupp. Mer information ut via media för att få bort denna okunskap en gång för alla.
Vi lever i 2018 och allas lika värde och rättigheter borde inte ens vara en fråga, utan en självklarhet! Föräldrar bär ett stort och tungt ansvar över sina barn och de är dem som får slåss den första biten på denna krokiga väg. Men när inte de orkar eller finns kvar längre, hamnar uppdraget på mig. Det är jag som kommer få fortsätta kämpa för mig syster. Jag önskar att en förändring börjar gro, för hur ska jag kunna brottas med allt som samhället sätter emot?
Hur ska jag kunna strida med samma glöd mot Försäkringskassan och mot samhällets pikar som mina föräldrar har gjort?
Syskon glöms lätt bort och denna hårda kamp och väg har inte vi valt. Vi har fötts in i denna familjekonstruktion. Vi har fått ett uppdrag från födseln där vi ska störta och hjälpa. Jag fick aldrig vara en lillasyster, jag blev storasyster direkt och jag kommer göra allt i min makt för att min syster ska få ha rätten att leva ett så bra liv som möjligt.
Att kunna vara en del av Attention kommer att skapa en samhörighet och gemenskap för alla som kommer i kontakt med NPF. Den brist på stöd det finns i dagens samhälle får oss närstående att hamna i utanförskap och vi måste dagligen slåss och försvara våra närmsta för att de inte ska hamna utanför samhällets ramar. Detta kan ge oss alla en fast grund och ett ställe där okunskap kan bli kunskap. Tillsammans är vi starka.”

Från: En stolt lillasyster

Föregående                                                                                                                           Nästa

Advertisements
Create your website at WordPress.com
Get started
%d bloggers like this:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close