”Jag gör mitt yttersta, men blir ändå ifrågasatt”

Ur Smålänningen 8 dec. 2018

”Jag tar ett djupt andetag och känner hur andra känslor kommer när jag läser vad mitt barn skrivit. En ny kraft och massa kärlek”.

”Jag går med ständig ångest över hur livet kommer bli för mina barn och hur länge jag kommer orka?”
Det skriver en av föräldrarna som i vår artikelserie vill förklara hur livet är för familjer med barn med NPF-diagnos.

Den perfekta föräldern.
Städar ut i köksskåp och hittar något som fick mig att sakta ställa mig mot väggen och segna ner.
Gråtandes som ett barn.
Jag satt länge och under denna stund försökte jag sortera alla känslor och sätta ord på dem.
Att känna den oerhörda kärlek till ett barn det är en kärlek svår att beskriva. Man måste uppleva den.
Men har ni känt den där oron om hur barnet klarar skoldagen, är barnet på bra humör eller illamående och huvudvärk efter skolan?
När ett annat barn gör mitt barn så ledsen att hen kräks då de sa att hen blev ful på skolkortet? När hen själv säger att hen är ful, fet och äcklig?
Oron över att barnet får ett utbrott för att makaronerna är kokta en minut för länge?
Oron över hur man ska klara av att vara tillräcklig?
Jag känner mig allt för ofta otillräcklig, en dålig mamma som faktiskt ibland glömmer att få med kalenderboken till barnets skola.
Jag går med ständig ångest över hur livet kommer bli för mina barn och hur länge jag kommer orka?
Jag har i genomsnitt tre möten i veckan antingen via habiliteringen, BUP, kurator samt skola.
Jag har ett krävande heltidsarbete som gör att vi kan ställa mat på bordet och ha tak över huvudet.
Jag har en familj där jag ska vara en god fru och allt som det medför så som fritidsaktiviteter, mat, tvätt och de flesta vardagssysslor.

Min hjärna går på högvarv där jag måste bibehålla kontrollen, stå upp fast jag kanske haft en sömnlös natt då barnet inte kommit till ro på grund av ångest eller nattskräck.
När andra föräldrar sjunker ner i soffan efter en dags arbete försöker jag bryta mitt barns utbrott. Ett utbrott man inte alltid kan få svar på varför hen får.
När andra föräldrar får läsa läxorna med sina barn så försöker jag laga garderobsdörren med silvertejp då barnet tydligt visat att hen inte orkar.
När andra familjer sitter vid matbordet och intar kvällsmaten tillsammans så springer jag runt och delar ut mat i barnens rum.
Detta då de inte klarar av att äta med för mycket intryck.
Att jag sen gjort tre olika maträtter för mina barn är selektiva är min vardag.
När andra föräldrar säger till sitt barn att borsta tänderna så ritar jag bilder på hur man gör steg för steg och tar fram den specialbeställda tandkrämen utan smak.
När andra föräldrar har två timmar kvar innan väckarklockan ringer så är jag uppe och planerar samt förbereder dagen i minsta detalj. Samma sak varje morgon, varje dag 365 dagar om året.
Plockar fram rätt kläder där inget får sitta åt. Tvättråd som klipps bort.
Tillreder den perfekta smörgåsen utan frön som får inte vara trasig i någon kant.
För är det någon avvikelse så äter hen inget.
När andra går i skoaffärer och letar efter coolaste skorna till sina barn så letar jag efter de skor utan skosnöre.
Jag ser bilder på föräldrar som lägger upp boktips eller rekommendationer om serier som går att streama.
Själv läser jag allt om låg affektivt bemötande, och gör nya bilder till bildstödet.
När andra föräldrar har ett barn som kryper upp i deras famnar.
Kramar om och säger ord som “jag älskar dig” så nöjer mig med när mitt barn säger F-ordet, daskar mig i rumpan och ler.
När andra har sina traditionella nyår eller midsommar med vänner så sitter vi hemma då inbjudningarna slutat komma.
Detta då vi så många gånger fått avboka en timme innan då barnet inte klarar av att komma iväg eller för att barnet ses som besvärligt.
När andra står framför spegeln och bättrar på sminket, står jag och torkar av tandkrämen mitt barn kletat ner hela badrummet med.
Jag känner att jag gör mitt yttersta för att få ihop bilden hur det perfekta föräldraskapet ska vara.
Men trots det kommer orosanmälan då mitt barn inte faller inom ramarna av vad som är normalt. Och då är det automatiskt föräldrarnas fel.
Jag hela tiden blivit ifrågasatt av kommun, landsting och samhälle ja även av mina medmänniskor. Och framförallt ifrågasätter jag mig själv. För vem vill inte vara den perfekta föräldern?
Är tacksam att Attention startat upp en arbetsgrupp i Ljungby.
Kanske kan gruppen försöka hjälpa andra föräldrar som har barn med svårigheter.
Ge råd, stötta och framförallt kunna berätta för kommun och landsting vad man behöver för hjälp. För den hjälpen har jag inte upplevt eller fått.
För även jag som mamma är en helt vanlig människa som behöver avlastning då och då.
Aldrig har jag mött någon som ställt frågan:
– Vad vill du ha hjälp med? Vad skulle vi kunna göra för att underlätta din vardag?
Jag tar ett djupt andetag och känner hur andra känslor kommer när jag läser vad mitt barn skrivit.

En ny kraft och massa kärlek.
Torkar min tårar och reser mig upp.
Nu orkar jag fortsätta ett tag till ❤
Smålänningen har i en serie artiklar skrivit om hur det är att leva med någon av de diagnoser som räknas in under samlingsnamnet NPF. Klicka här för att läsa fler artiklar i ämnet.

Föregående                                                                                                                  Nästa

Advertisements
Create your website at WordPress.com
Get started
%d bloggers like this:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close