Livet med NPF – vårt pussel!

Ur Smålänningen 5 dec. 2018
En Ljungbyflicas förälder skriver: ”Varför är det så svårt för samhället att göra om sina pusselbitar så att dem passar ihop med vårt NPF-pussel?”

”Vardagslivet och föräldraskapet handlar om att pussla. Men när vi fick vår dotter så fick vi inget vanligt pussel.”

En av Ljungbys föräldrar till en flicka med NPF-diagnos berättar här om sitt liv och vad dotterns svårigheter innebär:
”Vi fick ett annat pussel där pusselbitarna oftast inte passar ihop med samhällets pussel. Vårt föräldraskap handlar mycket om att göra om pusselbitar.
Inte göra om vår dotter, utan finslipa på och göra om varje pusselbit så att den ska passa till samhällets alla krav och förväntningar. Ibland kan vi inte göra om pusselbiten och då blir det kaos för vår dotter eller så backar vi genom att inte delta i något vi annars troligtvis hade deltagit i.
Varför är det så svårt för samhället att göra om sina pusselbitar så att dem passar ihop med vårt NPF-pussel? Varför går samhället så mycket på ålder?
”Jaha, nu är din dotter så här gammal, då ska hon ju kunna detta…”
Varje pusselbit som ska göras måste delas upp i många många fler pusselbitar innan den kan bli hel. Det är mycket förberedelser eftersom inte mycket är självklart för dottern hur man ska göra. Inte ens de mest vardagliga momenten sker per automatik nu, vid 11 års ålder. Att bara säga ”nu är det dags att duscha” kanske fungerar för en ”vanlig” familj men inte för oss. Dusch-pusslet, läggas varje gång det är dags för dusch. Att finnas där som stöd är avgörande för hur utgången blir.
Det är så viktigt att jag som förälder känner av hur dottern mår i varje stund. Ena stunden fungerar det att ställa krav och andra stunden blir ett krav för mycket. Jag måste alltid tänka noga på VAD jag säger och HUR jag säger. Att hushålla med hennes energi är ett måste för att hon ska orka med skolan, läxor med mera.

Att genom Attention träffa andra i liknande situation minskar min ensamhet. Jag får höra andra och om deras kamp och jag får deras förståelse. Det är guld värt att kunna berätta ”fritt” och inte bli ifrågasatt. Jag får tips och igenkännande nickar. Min ensamhet krymper. Visst är jag trött. Visst är det en kamp mer eller mindre varje dag för att få vardagen att gå ihop. Men det här detaljpusslet pusslar jag ändå alltid med kärlek till min älskade dotter.”

Föregående                                                                                                                Nästa

Advertisements
Create your website at WordPress.com
Get started
%d bloggers like this:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close