Pia strider för sin son

ur smålänningen april 2018pia2
Pia Wallenborg kämpar för att hennes son ska få gå i skolan på ett sätt som inte dagligen utsätter honom för ångest och oövervinnliga utmaningar. Men Ljungby kommun har inte nappat på hennes förslag om en resursskola för barn med autism och adhd. Smålänningen har för sonens skull valt att inte använda hans namn i artikeln och har manipulerat bilden för att göra hans ansikte otydligt.

Pia strider för sin son – och andra barn med autism och adhd
Ljungby Hon är en mamma som kämpat, och som fortsätter att kämpa trots att påfrestningen det innebär kostat både jobb, ett äktenskap och i perioder hennes eget välmående.
Pia Wallenborg gör allt för att hennes son ska få få en fungerande skolgång och slippa det lidande som det kan innebära att vistas i ett klassrum.

“Hej, just nu håller jag på att kämpa i motvind”.
Så inleder Pia Wallenborg sitt mejl till tidningen, och fortsätter med att berätta om sin son, som i slutet av 2016 fick diagnosen autism nivå 2, medelsvår adhd, grav störning av motorik samt generell språkförsening.
Hon berättar också om det medborgarförslag hon lämnade in till Ljungby kommun, och som är det senaste i en lång rad steg som hon tagit för att förbättra skolsituationen för sin son. När undertecknad besöker Pia för en intervju är köksbordet belamrat av papper. Det är sammanfattningar av hans diagnos och den kamp hon fört för en fungerande skolgång, artiklar om okunskapen om NPF (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar), och hur dagens skola inte anpassas till dessa barns behov, och brev från utbildningsministern.
Hon är en mamma som kämpar, trots att påfrestningen det innebär kostat både jobb, ett äktenskap och under en tid hennes eget välmående.
– När du får ett barn i dina armar första gången, så lovar du det att du ska göra allt du kan för att dess liv ska bli så bra som möjligt. Det löftet bryter jag varje dag genom att tvinga min son att gå till en skola som han inte klarar av, berättar hon.

Skrek på hjälp
När sonen föddes upptäcktes det att han hade en hörselnedsättning, och under förskoletiden fick han hörapparat. Han fick utbrott när de på förskolan skulle byta aktivitet, men psykologen som familjen fick träffa genom BVC trodde att detta hade att göra med hörselnedsättningen. Psykologen rådde dem att lära sig tecken som stöd, och detta hjälpte även autismen (som föräldrarna då inte visste något om), menar Pia. När han började nollan bad Pia och hans pappa skolan om hjälp. De hänvisades till landstinget, men utan ett utlåtande från skolan kan det inte bli tal om någon utredning hos Barn- och ungdomsvården (BUP).
– Det var då jag började skrika efter hjälp. Då såg skolan att han hade koncentrationssvårigheter men inte inlärningsproblem, och då var han inte aktuell för någon utredning, berättar Pia som skrev en egen remiss.
– När det blir för mycket för honom får han utbrott, skriker, gråter och slåss. När han gick i nollan opererades han och blev hörande, och då eskalerade problemen, säger Pia och beskriver hur det blev allt jobbigare för hennes son att sitta still och koncentrera sig. Hur han inte lekte med andra barn, men visade andra talanger som att vid fem år lägga ett pussel för tolvåringar utan att se bilden (med bitarna upp och ned).
Ett gråzonsbarn
2013 fick familjen komma till BUP för första gången efter egna påtryckningar, och psykologen de träffade var tydlig med att det skulle göras en utredning.

För att dagen ska fungera måste Pias son förberedas på vad som kommer att hända och i vilken ordning. På tavlan sätta alla aktiviteter upp, från att borsta tänderna till att ta medicinen och gå till skolan.

Men det var först 2016 som utredningen blev av, och efter det fick han sin diagnos. Åren där emellan var han det som Pia kallar ett gråzonsbarn. Ett barn som inte klarar av den vanliga skolan, men som ännu inte har någon diagnos som förklarar varför. Han fick enligt Pia inte rätt stöd av skolan, och hon fick veta att det saknades resurser för detta.

Kampen för en fungerande skolgång, och de prövningar som det innebär att leva med ett barn med autism tog ut sin rätt, och Pia och pojkens pappa skiljde sig.
Anmäld till socialen
För att slippa gymnastiken gömde han gympakassen, och gömde skolböckerna för att slippa göra läxorna hemma. Skolgången fungerade inte.
2015 fick Pia ett samtal som tog extra hårt.
– Rektorn ringde dagen innan höstlovet och berättade att han gjort en orosanmälan till socialtjänsten. Att bli anmäld till socialtjänsten är något av de värsta som finns, och det stod så mycket kränkande i anmälan, särskilt om mig som mamma. De trodde inte att min son hade någon funktionsnedsättning. Jag mådde redan dåligt och kämpade med min egna psykiska ohälsa.
– Jag var så rädd att bli av med mina barn. Vi fick gå igenom en utredning, och det enda som de kom fram till i kritik var att jag skulle kunna vara hemma mer. Men jag måste arbeta för att få ekonomin att gå ihop, berättar Pia som arbetar vid SOS Alarm i Växjö.
Hon berättar också att socialtjänsten i sin utredning konstaterade att det fanns brister i pojkens skolgång, men inte ställde några krav på utbildningsförvaltningen att åtgärda detta. Det är tydligt att maktlösheten tär.

Samarbetar ibland
– Jag kan rädda liv i mitt jobb, prata med och lugna någon som sitter med sitt vapen i munnen eller instruera en mamma i hur hon ska göra hjärt- och lungräddning på sin treåring. Men jag kan inte rädda mitt eget barn.

Hela köksbordet är fullt av artiklar och information om NPF när tidningen besöker Pia Wallenborg.

Samma år anmälde Pia Ljungby kommun till Skolinspektionen, och fick rätt om att sonens behov skulle utredas och han skulle få hjälp av en speciallärare i skolan. Men detta uppfylldes aldrig enligt Pia.
– Vi fick höra att det inte fanns resurser. Under ett år hade han sju olika elevassistenter, och de var nyutbildade och utan kunskap om NPF.
Höstterminen 2016 bytte han skola, och efter ett par veckor fick han en heltidsresurs. Hon fungerar fantastiskt bra berättar Pia.
Nu, efter drygt 1,5 år har han anpassat sig till den nya skolan så att personalen kan få kontakt med honom. De har nu lärt sig hur han fungerar, och kan ibland få honom att samarbeta. Eftersom hans beteende också stör de andra eleverna i klassen har Pia informerat deras föräldrar om diagnosen och vad det innebär.
Älskar melodifestivalen
Pia är också en stolt mamma, och berättar om sonens många fina sidor, om hans specialintressen, som melodifestivalen och olika dataspel. Han har som mål att ställa upp i melodifestivalen en dag, och sjunger riktigt bra berättar hon.
– I dataspelen vilar han, eftersom det där inte finns några överraskningar. Han har så fantastiskt fina egenskaper, och är en otroligt driven kille. Men att göra nya saker och förändringar är jobbigt för honom.
Pia säger att det finns barn med autism som klarar av att gå i skolan med rätt stöd, men att hennes son inte är ett av dessa barn.
– Han är högkänslig. Han kan inte ha åtsittande kläder, kan inte duscha eftersom vattenstålarna det känns som nålar mot huden och i skolan har han brusreducerande hörlurar. Att sitta och läsa i klassrummet när någon tappar en penna eller han hör lysröret i lampan, är det samma sak som om vi skulle försöka läsa mitt under en konsert.
Inte i särskola
Han går i dag i femte klass, men kan bara sitta med i lektionssalen med sin klass i drygt 20 minuter innan han blir för trött, och hans elevassistent får ta med honom till ett eget utrymme.

Att han inte går i särskola har sin grund i att skollagen ändrades 2011. Då slogs det fast att barn med NPF-diagnoser som inte har någon utvecklingsstörning inte ska gå i särskola. De ska istället integreras i den vanliga skolan.
– Det är vetenskapligt bevisat att de här barnen behöver få hjälp tidigt, och om vi kunna börja redan i nollan då hade vi varit i en helt annan sits i dag, det är jag helt övertygad om.
Och även om skollagen säger att barn utan utvecklingsstörning ska gå i den vanliga skolan, så finns det möjligheter för kommunen att skapa en resursskola. Pia menar att detta är en grupp med stort behov av stöd och hjälp, och att det är extra viktigt eftersom dessa barn riskerar att bli hemmasittare.

Kan inte hålla pennan
Så har Växjö kommun valt att göra, och där finns Sofieberg, och även en skola för det Pia kallar gråzonsbarn som ännu inte fått någon diagnos. Resursenheten Sofieberg vänder sig till elever inom autismspektrumtillstånd i årskurserna 1-9. Eleverna som går där integreras i den vanliga skolan i den mån de kan och på deras egna villkor.

Och trots att Pias son, som i dag går i femte klass, inte kan hålla i en penna ordentligt, och därmed inte kan skriva, ska han enligt Ljungby kommun uppfylla samma betygskrav som sina klasskamrater. Lärarna kan i dag inte bedöma hans måluppfyllelse i något ämne.
– Hur ska mitt barn kunna gå ut skolan? Hur ska han inkluderas i skolan när han inte kan vara kvar i klassrummet och hela tiden har en assistent med sig, inte är med och leker på rasten och går runt med brusreducerande hörlurar? Är inte det exkluderande?

– Han kommer aldrig att bli frisk. Allt jag kan göra är att göra hans liv enklare och förbereda honom så gott det går på det liv som komma skall.
För sent
Med sitt medborgarförslag vill Pia att kommunen ska utreda behovet av en resursskola för barn i årskurserna 0 till 9 och som är inom ramarna för autismspektrat och adhd. Pia är krass när hon konstaterar att det inte är för sin egen sons skull som hon kämpar.
– För honom är det för sent. Jag gör detta för alla andra familjer där ute som sitter hemma och är förtvivlade och lever i ett utanförskap, samtidigt som de får sitt föräldraskap ifrågasatt av samhället. Vi ska inte behöva kämpa för att barnen ska få ett bra liv.
– Det är så många som har det så här, och det kommer inte att bli färre. De här barnen kan inte slåss för sin egen del, och många familjer orkar inte mer än att trampa vatten för att klara vardagen. Att jag strider nu beror på att jag mår bra, men jag har haft perioder av depression. Under sex år bollades vi fram och tillbaka, vi kritiserades och ifrågasattes och det ska inte vara så. Kan jag bara hjälpa ett annat barn och dess familj att slippa detta är jag nöjd.

Bild & Text: Martina Quinn

Föregående                                                                                                                             Nästa

Advertisements
Create your website at WordPress.com
Get started
%d bloggers like this:
search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close